CreakyJoints®, la comunidad multicultural digital de artritis para pacientes y cuidadores internacional y parte de la Fundación Global Healthy Living Foundation (GHLF) , ha anunciado hoy la disponibilidad de ArthritisPower® Español, un registro de investigación centrado en el paciente completamente disponible en español para personas que viven con condiciones articulares, óseas y cutáneas inflamatorias, como artritis. La pandemia de COVID-19 ha creado un enfoque en las disparidades de salud en las comunidades hispanas (entre otras), pero las inequidades y desigualdades que enfrentan las comunidades de habla hispana ya existían antes de la pandemia, incluyendo el acceso adecuado a la atención médica y la información adecuada. Los hispanos también están subrepresentados en la investigación médica. ArthritisPower Español invita a la comunidad de habla hispana, muchos de los cuales se identifican a sí mismos como hispanos, a participar de manera proactiva en el manejo de su enfermedad y contribuir a un mejor entendimiento de las personas que viven con artritis y otras enfermedades inflamatorias.
“Es muy emocionante poder ofrecer ArthritisPower Español a nuestra comunidad de habla hispana”, dijo Daniel Hernández, MD, Director de asuntos médicos y enlace para la comunidad hispana, CreakyJoints Español. “Sabemos que los pacientes que son activos en el tratamiento de su condición, aquellos que están informados sobre su condición y participan en la toma de decisiones compartida con sus médicos, han mejorado sus resultados de salud. ArthritisPower Español es una herramienta fácil de usar que ayudará a los pacientes a monitorear los aspectos de su condición más importantes y a discutir sus datos con sus médicos”.
Disponible como una aplicación gratuita para sus teléfonos celulares y computadoras, el Registro de investigación ArthritisPower se lanzó por primera vez en el 2015 y ahora incluye a más de 30,000 personas que realizan un seguimiento de su experiencia con condiciones reumáticas, musculoesqueléticas y/u otras condiciones inflamatorias utilizando las mismas medidas de resultado informado por el paciente (PRO) utilizadas en la oficina de su médico. Los pacientes pueden seleccionar entre docenas de medidas de resultado informado por el paciente (PRO) para realizar un seguimiento, que van desde el dolor, la fatiga, la función física y más, y compartir esos datos directamente con su médico. También pueden participar en estudios de investigación voluntariamente. Los resultados de estudios de ArthritisPower realizados anteriormente se han presentado en reuniones médicas internacionales y de EE. UU. y se han publicado en revistas de investigación clínica. El lanzamiento de ArthritisPower Español es una inversión deliberada por CreakyJoints y su organización matriz, la Fundación Global Healthy Living Foundation, para animar a personas que se comunican más cómodamente en español, que contribuyan de manera proactiva sus datos de salud para mejorar su entendimiento de salud personal y aprender más sobre la comunidad de pacientes con condiciones reumáticas a la cual pertenecen.
ArthritisPower Español a disposición de millones
Los últimos datos disponibles por el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades informan que 4.4 millones de hispanoamericanos viven con alguna forma de artritis diagnosticada por un médico. La prevalencia de la artritis entre los hispanos es menor que entre los blancos no hispanos, tienen casi el doble de probabilidades de quedar discapacitados por la artritis y sufrir daños en las articulaciones. Más que una condición para adultos mayores, la artritis afecta a millones de personas que viven con estas condiciones inflamatorias, como la artritis reumatoide, la aparición de los cuales puede presentarse a cualquier edad.
“Estaré animando a mis pacientes que descarguen la aplicación de ArthritisPower porque quiero que hagan un seguimiento de su salud con las medidas de resultado informado por el paciente (PROs) que son importante para sus objetivos de tratamiento y también puedan aprovechar de los otros elementos de la aplicación. Tales como las de seguimiento de sus medicamentos, y tomar notas sobre cualquier cosa que haya estado sucediendo en su vida que haya desencadenado algún tipo de respuesta en su salud, como tomarse unas vacaciones o comenzar a tomar un medicamento nuevo”, dice Juan Maya, MD, reumatólogo del Centro de Reumatología de Palm Beach (Rheumatology Center of Palm Beach) y un asesor médico para CreakyJoints Español. “Cuanto más aprenda y entienda un paciente sobre su artritis, mejor podremos colaborar para construir una estrategia de manejo procesable y eficaz.”
“Dado lo que sabemos de las disparidades de salud que experimentan los hispanos en los Estados Unidos, estos datos colectivos serán una herramienta poderosa para informar a los investigadores y proveedores de salud sobre las necesidades de esta población de artritis específica”, dijo Shilpa Venkatachalam, PhD, quien es la Directora Asociada de Investigación Centrada en el Paciente, para CreakyJoints® y la Fundacion Global Healthy Living Foundation y la investigadora co-principal del Registro de Investigación de Pacientes de ArthritisPower®. “Estamos entusiasmados de ampliar el alcance del Registro de investigación ArthritisPower y esperamos dar la bienvenida a miembros de habla hispana a nuestra comunidad de investigación”.
Un grupo de participantes de ArthritisPower Español serán invitados a unirse a el grupo existente de pacientes gobernadores de ArthritisPower. Este grupo es responsable de ayudar a evaluar las solicitudes de estudios de investigación en colaboración con clínicas, investigadores y CreakyJoints. También contribuyen una perspectiva sobre las preguntas de investigación que se deben hacer en el futuro en ArthritisPower.
“Parte de nuestra misión es brindar oportunidades a los pacientes para amplificar su voz y sentirse escuchados”, dijo Louis Tharp, director ejecutivo y cofundador de CreakyJoints. “Esperamos ver el crecimiento continuo de ArthitisPower que comenzó gracias a fondos para la infraestructura de parte del Affordable Care Act’s Patient Centered Outcomes Research Institute, con la misión de darle beneficio a los usuarios de los datos que compartidos a sus equipos de proveedores”.
Acerca de ArthritisPower
Creado por CreakyJoints®, ArthritisPower® es el primer registro de investigación centrada en el paciente para las articulaciones, huesos, y condiciones inflamatorias de la piel, así como la artritis y las manifestaciones reumatológicas de condiciones gastrointestinales (GI). Con la autorización de miles de pacientes con artritis, la aplicación móvil y para la computadora ArthritisPower permite a los pacientes gratuitamente realizar un seguimiento de su enfermedad y participar en estudios de investigación voluntaria y de una manera segura y accesible. Los resultados de los estudios de ArthritisPower se publican con frecuencia en revistas revisadas por pares y se presentan en reuniones médicas en los Estados Unidos y en todo el mundo. Los Gobernadores de pacientes de ArthritisPower actúan como guardianes de los investigadores que buscan acceder a los datos del registro o solicitan a la comunidad que participe en estudios voluntarios únicos. Para obtener más información y unirse a ArthritisPower, visite ArthritisPower.org.
Acerca de CreakyJoints ®
CreakyJoints ® es una comunidad digital para millones de pacientes con artritis y sus cuidadores en todo el mundo que buscan educación, apoyo, defensa e investigación centrada en el paciente. Nosotros representamos a pacientes en inglés y español a través de nuestros canales de redes sociales populares, nuestros sitios web y 50-State Network, que incluye más de 1,600 voluntarios capacitados para pacientes, cuidadores y activistas del cuidado de la salud.
Como parte de la Global Healthy Living Foundation, CreakyJoints también tiene un registro voluntario de resultados informados por los pacientes llamado ArthritisPower® (ArthritisPower.org), que incluye miles de pacientes con artritis que siguen sus condiciones y con su autorización se ofrecen como voluntarios para participar en investigaciones longitudinales y observacionales. CreakyJoints publica la serie popular “Alzando la voz de los pacientes”, que ofrece herramientas educativas y de navegación descargables centradas en el paciente para el manejo de enfermedades crónicas. También tiene como parte de su programación, PainSpot (PainSpot.org), una herramienta digital de evaluación de riesgos para condiciones y lesiones musculoesqueléticas, y eRheum (eRheum.org.es), para el apoyo de telesalud y atención virtual. Toda la programación es gratuita, siempre. Para obtener más información y ser parte de la comunidad, visite CreakyJoints.org.
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